Ibtisseme Bouloudene est spécialiste en procédés administratifs à la Direction des services professionnels et affaires médicales universitaires.

Depuis 5 ans, elle joue un rôle pivot au sein du GIS central, responsable des dossiers les plus délicats et humains que notre organisation ait à traiter.

Entre demandes d’aide médicale à mourir contemporaines et anticipées, elle doit aussi répondre aux demandes des médecins, des IPS, et parfois des usagers et usagères. Elle contribue aussi à la mise au point et à la révision des politiques et des procédures. Avec expertise et délicatesse, Ibtisseme a mis au point des processus efficaces et profondément humains. 

Elle explique « Mon rôle au sein du GIS central me tient particulièrement à cœur. Je fais beaucoup de suivis, je connais les politiques par cœur, je mets tout en œuvre pour que tout se déroule le plus rapidement et humainement possible. Parce que je sais qu’au bout de ce processus, il y a une personne en souffrance. La seule chose qui m’importe, la seule chose que je vois lorsqu’on reçoit une demande, c’est une personne qui attend son soin pour la soulager comme elle le souhaite. Une personne qui mérite une fin de vie empreinte de respect et de dignité. »

Pour Nancy Dubeau, coordonnatrice administrative du GIS central, « Le rôle des différentes instances du GIS s’inscrit dans une démarche véritablement centrée sur les usages et usagères. Nous accompagnons les professionnels et professionnelles, pour que ces personnes puissent accompagner les gens jusqu’au bout. Que ce soit dans nos hôpitaux, nos CHSLD ou dans le cadre du Soutien à domicile, on assure notre présence. On continue aussi, d’ailleurs, à accompagner les familles après le décès, dans leur processus de deuil. C’est toute la raison d’être de notre travail au sein du GIS. »

Docteur Stephen DiTommaso 

Répondre à un besoin et respecter les choix 

« J’ai été l’un des premiers médecins à commencer l’aide à mourir, presque par hasard. 

J’ai toujours fait des soins à domicile, et j’ai intégré l’équipe des soins palliatifs à domicile. Peu de temps après, les patients et patientes que je suivais à domicile pouvaient légalement obtenir l’aide médicale à mourir. Quelques-uns et quelques-unes l’ont demandée, et par devoir envers mes patients et patientes, j’ai commencé à prodiguer ce soin.   

C’était un rôle que j’ai occupé par coïncidence, et que j’ai finalement adopté à 100 %. J’étais le seul à offrir des soins palliatifs et à administrer l’aide médicale à mourir au CLSC des Faubourgs, au début.  

J’ai développé ces compétences pour répondre à un besoin et aujourd’hui, j’enseigne l’aide médicale à mourir partout au Canada et je suis membre de plusieurs comités. 

Avec le temps, on a engagé d’autres médecins, et je ne fais presque plus de soins palliatifs, ou presque. La nouvelle génération de médecins et les IPS administrent l’aide médicale à mourir et répondent à la demande. 

Cependant, il reste des cas dits “complexes” : des demandes d’aide médicale à mourir présentées par des personnes dont la mort naturelle n’est pas vraiment prévisible.  

La plupart de ces personnes sont très malheureuses et vivent avec des maladies chroniques qui les privent de toute qualité de vie. Elles ont tout essayé pour soulager leurs souffrances. Ce sont des cas difficiles à évaluer, et des gens qui ont parfois encore des années à vivre. Mais dans des conditions qu’ils et elles jugent insupportables et indignes. 

Définir les souffrances 

Selon le consensus, ce sont les patients et patientes qui doivent définir leur niveau de souffrance, et le Collège des médecins indique que les médecins doivent les encourager à essayer d’autres moyens pour soulager leurs douleurs.  

Il peut arriver que les personnes demandent l’aide médicale à mourir trop rapidement. Dans ce cas, on refuse la demande, on encourage la personne à essayer d’autres traitements. 

Mais la loi n’établit pas de norme en termes de nombre et de type de traitement. On se trouve dans une zone grise. Il faut qu’il y ait un déclin chez la personne et ça, c’est très important parce que c’est aussi difficile à définir. 

C’est pour cela que, outre les critères d’admissibilité prescrits par la loi, l’application clinique n’est pas toujours évidente dans les cas complexes.   

Ce sont des situations difficiles à vivre et difficiles à expliquer. Que faire si la personne n’a pas l’air de souffrir lors de notre première rencontre? Que devrais-je décider?  

Devrais-je administrer l’aide médicale à mourir au risque de me tromper? Ou dois-je refuser et laisser la personne souffrir, et voir sa qualité de vie se dégrader?  

C’est pour cela qu’il est indispensable d’avoir le soutien d’une deuxième personne, médecin ou IPS, pour évaluer chacune des demandes.  

Mais même avec ce soutien-là, rares sont celles et ceux qui acceptent de traiter ces cas.  

De mon côté, j’accepte toujours de suivre les patients et patientes qui présentent un cas complexe. Tout simplement, tout le monde mérite de recevoir des soins de qualité humains, même quand la situation est difficile pour moi en tant que médecin. Et aussi parce que j’ai plus de temps et moins d’obligations que les jeunes médecins en début de carrière. 

Ce que je veux préciser aussi, c’est que bien que ce soit toujours des situations difficiles, ce n’est pas toujours déprimant. La fin de vie d’un patient ou d’une patiente peut être heureuse et apaisée. Il y a parfois même des célébrations.  

C’est dur à croire, mais c’est la réalité.  

Je crois sincèrement au respect des droits et à l’écoute. Lorsqu’un patient ou une patiente demande l’aide médicale à mourir, j’étudie toujours sa demande avec respect et attention. Cette personne-là souffre et sait pourquoi elle souffre. J’entends sa souffrance, et je la soulage comme je le peux.  

Tout patient et toute patiente a le droit de demander l’aide médicale à mourir et de recevoir une évaluation. Dans notre métier, on contribue à la décision la plus critique qu’une personne aura à prendre au cours de son existence : celle d’arrêter sa vie.  

Alors si je devais faire passer un message à mes collègues et aux futures générations de médecins, ce serait de montrer la compassion qu’on a pour les patients et les patientes. 

Et de toujours garder notre empathie. Il est très facile de la perdre, c’est la raison pour laquelle il faut constamment la nourrir et la cultiver mon empathie. 

Parce que si vous avez de l’empathie, la bonne voie à emprunter vous semblera évidente. » 

Docteur Mireille Aylwin  

En soins palliatifs, des approches efficaces empreintes de dignité 

​« J’ai rapidement intégré le Groupe interdisciplinaire de soutien dans les premières années de sa mise en place, en tant que médecin d’abord, puis à titre de médecin coordonnatrice. 

Ce qui me passionne, c’est l’enseignement aux équipes de soins, aux médecins et aux infirmiers et infirmières praticiennes spécialisées (IPS) qui, pour la première fois, doivent accompagner des patients et des patientes présentant une demande d’aide médicale à mourir. 

Je fais beaucoup de coaching auprès des résidents, des résidentes et des externes avec qui je travaille. J’essaie de les amener avec moi pour les exposer aux évaluations et à la réalité des patients et patientes qui présentent une demande d’aide médicale à mourir. 

Je leur enseigne aussi les autres approches des soins palliatifs, qui sont tout aussi efficaces et importantes. On parle beaucoup d’aide médicale à mourir, mais pas toujours assez des soins palliatifs standards, notamment de la sédation palliative continue. Cela nuit parfois à notre pratique. 

Les médias traditionnels parlent beaucoup d’aide médicale à mourir, notamment parce que la loi est récente. Les patients et patientes ont parfois tendance à croire que c’est la seule façon de mourir dans la dignité à leur disposition. On en oublie qu’il existe d’autres façons de soulager les gens et que l’aide médicale à mourir n’est pas la solution adaptée à toutes et à tous, notamment en contexte de soutien à domicile. 

Par exemple, il arrive que des personnes soient en grande souffrance, alors que leur décès est prévisible dans les heures ou les jours à venir. Ces personnes insistent pour obtenir l’aide médicale à mourir, mais nous devons respecter des délais légaux qui ne nous permettent pas toujours de leur offrir ce soin rapidement. Il faut une deuxième évaluation, obtenir les médicaments nécessaires, cela prend du temps. Ces personnes risquent alors de décéder en souffrant. 

Dans les cas de décès prévisibles à très court terme, la sédation palliative continue peut être offerte, avec l’accord de la personne et de sa famille, quelques heures après la demande afin de soulager immédiatement les souffrances. Cette méthode consiste à induire un coma profond, pour permettre à la personne de s’endormir et de ne pas souffrir jusqu’à son décès. 

L’aide médicale à mourir est un soin de plus à notre disposition, que nous pouvons offrir aux patients et patientes qui en ont besoin, mais ce n’est pas le seul soin et ce n’est pas toujours le mieux adapté.  

En tant que cliniciens et cliniciennes, les médecins et IPS ont le devoir de faire la distinction entre les différents besoins et les différents soins. 

Suivre les patients et patientes jusqu’au bout 

J’ai très vite adopté l’aide médicale à mourir, que je considère comme le prolongement des soins palliatifs. Je n’ai jamais eu d’objection de conscience. Quand on a une maladie incurable, on ne peut pas revenir en arrière, et quand on connaît bien les personnes que l’on traite, on sait à quel point la maladie a changé leur vie. 

En ce qui concerne les personnes sur une trajectoire de mort raisonnablement prévisible, il est un peu plus logique, humainement, de comprendre la demande d’aide médicale à mourir. Depuis l’élargissement de la loi aux personnes dont le décès naturel n’est pas raisonnablement prévisible, beaucoup de patients et patientes font cette demande en raison de leur perte d’autonomie. 

Nous sommes généralement en mesure de soulager la douleur, mais comment aider les personnes qui perdent toute qualité de vie? Des personnes qui ne peuvent plus lever un verre pour boire, qui sont dépendantes et le resteront toute leur vie? On peut offrir beaucoup de services, mais on ne leur rendra pas leur vie. 

Dans ces cas-là, je tiens à bien connaître les personnes à qui je vais administrer l’aide médicale à mourir. Je les accompagne, je crée un lien, je leur propose des solutions pour soulager leurs souffrances et je leur explique qu’on va y aller ensemble, afin de m’assurer que cette décision est la bonne. Généralement, au moment où je dis oui, je suis convaincue que c’est la seule solution pour elles. 

Le soin que l’on offre, à titre de médecin ou d’IPS qui administre l’aide médicale à mourir, n’est pas anodin, mais c’est un soin auquel les patients et patientes ont droit. 

Toutes les personnes doivent faire l’objet d’une évaluation bienveillante et professionnelle, sans jugement ni tentative de découragement. On a le droit de refuser une demande si la personne n’est pas admissible, mais cela exige une bonne compréhension des critères, des informations complètes et la capacité d’offrir un soutien adéquat. 

C’est un soin profondément humain, administré pour des raisons humanitaires, et un soin difficile, qui vient nous toucher profondément. Au final, l’important est de respecter le désir et la dignité des patients et patientes. »