Nous avalons des centaines de fois par jour sans même y penser. Mais pour certaines personnes, ce geste simple devient une source d’inquiétude, de peur et parfois même de danger. 

Juin est le Mois de la sensibilisation à la dysphagie, un trouble encore peu connu, malgré ses impacts bien réels sur la santé et la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. 

C’est quoi la dysphagie?

La dysphagie, c’est une difficulté à avaler la nourriture, les liquides, la salive ou les médicaments. Ce n’est pas une maladie, mais un symptôme lié à un problème de santé.  

« Le mot dysphagie vient du grec, “dys”, qui signifie difficulté, et “phagie”, qui fait référence à la déglutition. La dysphagie désigne donc toute difficulté à avaler », explique Michel Sanscartier, professeur de clinique et nutritionniste à la clinique de dysphagie de l’IUGM.

La dysphagie peut avoir plusieurs causes, comme un AVC, une maladie neurologique, un cancer, une chirurgie, des problèmes respiratoires, une infection ou le vieillissement. Elle peut aussi être liée à des causes plus simples, comme des prothèses dentaires mal ajustées ou des problèmes de dents. 

Contrairement à ce que plusieurs pensent, la dysphagie peut toucher des personnes de tous âges. Une évaluation adéquate et un accompagnement adapté permettent souvent d’améliorer, et parfois même de la résoudre la situation.   

Bien plus qu'un problème physique

Les risques médicaux associés à la dysphagie sont bien connus : dénutrition, déshydratation, fausses routes, pneumonie d’aspiration ou étouffement. Mais ses conséquences vont bien au-delà de l’aspect physique.  

« Se nourrir est un geste fondamental, profondément lié au plaisir, à la culture et à l’identité. Quand manger devient risqué ou anxiogène, la qualité de vie est directement affectée », souligne Jessica-Mai Nguyen, nutritionniste sur l’unité de réadaptation fonctionnelle intensive (URFI) et à la clinique de dysphagie de l’IUGM. 

Par peur de tousser, de s’étouffer ou de se sentir différentes, certaines personnes en viennent à éviter les repas en groupe.  

« On sous-estime énormément la souffrance psychologique. Pour plusieurs, ne plus manger comme avant, c'est une perte immense », ajoute Michel Sanscartier. 

Une prise en charge interdisciplinaire essentielle

Avaler est un mécanisme complexe qui sollicite la respiration, la digestion, les muscles, la posture et même la cognition. C’est pourquoi une approche interdisciplinaire est essentielle. 

Au sein de notre établissement, la clinique de dysphagie offre une évaluation complète afin de bien comprendre les impacts de la dysphagie sur les usagers, les usagères et leurs proches. À la suite de cette évaluation, un plan d’intervention personnalisé est élaboré. Des recommandations sont ensuite transmises à l’équipe ayant référé la personne, ainsi qu’au médecin traitant, responsable du suivi global. De l’enseignement est également offert pour faciliter l’intégration des recommandations au quotidien.

Au sein de cette équipe, les orthophonistes participent au processus d’évaluation des personnes.

« Notre objectif, c'est une déglutition sécuritaire, mais aussi fonctionnelle en tenant compte de la réalité et des priorités de la personne », explique Taqwa Cherrak, orthophoniste sur l’unité de réadaptation fonctionnelle intensive (URFI) et à la clinique de dysphagie de l’IUGM.  

Elle rappelle qu’une approche trop restrictive peut faire autant de tort qu'une dysphagie mal évaluée : « Ça peut mener à de la frustration, de l'anxiété, une perte du plaisir de manger, et même de l'isolement. », explique-t-elle.  

Pour leur part, les nutritionnistes évaluent l’état nutritionnel global, les risques de dénutrition ou de déshydratation et accompagnent la personne dans l’adaptation de son alimentation.  

« Notre rôle va bien au-delà des textures. On cherche un juste équilibre entre sécurité, nutrition et plaisir », insiste Jessica-Mai. 

L'ergothérapie, pour favoriser les activités de la vie quotidienne

De leur côté, les ergothérapeutes travaillent à soutenir la participation des personnes aux activités de la vie quotidienne qui sont significatives pour elles. L’alimentation fait partie intégrante de ces activités et doit être réalisée plusieurs fois par jour.

« Dans le cadre de la clinique de dysphagie, nous intervenons en interdisciplinarité afin d’évaluer les difficultés pouvant compromettre l’alimentation. L’évaluation comprend notamment une observation lors des repas, permettant de comprendre ce qui se produit en situation réelle et d’orienter des recommandations adaptées. Par exemples, la façon dont la tête est placée peut avoir un impact important sur le chemin pris par la nourriture. Le fait de manger rapidement sans prendre le temps de vider la bouche entre chaque bouchée peut augmenter les risques que la nourriture ne prenne pas la trajectoire voulue. Quelques fois, un geste aussi simple que d’éviter les distractions tel que la télévision lorsque l’on mange peut aussi avoir un impact sur l’activité de s’alimenter. », précise Mylène Dion, ergothérapeute à la clinique de dysphagie de l’IUGM.

Les médecins, infirmiers et infirmières, inhalothérapeutes, physiatres, oto-rhino-laryngologiste (ORL), gériatres, neurologues, préposés et préposées aux bénéficiaires contribuent également à cette prise en charge essentielle, notamment par leur présence constante auprès des usagers et usagères, tant à l’hôpital qu’en réadaptation, en CHSLD ou à domicile. 

France Grondin : se faire entendre malgré tout

Le parcours de France Grondin, usagère à la clinique de dysphagie de l’IUGM, illustre bien les enjeux de la dysphagie.

À la suite d’un accident médical en 2022, elle a développé une dysphagie sévère qui a nécessité une trachéostomie et une gastrostomie. Pendant un certain temps, elle ne pouvait manger que des purées et des liquides épaissis.  
 
« Elle s'alimentait uniquement de purée quand je l'ai rencontrée. Mais une évaluation plus poussée a permis d'améliorer concrètement sa qualité de vie », raconte Michel Sanscartier. 

Grâce à une évaluation interdisciplinaire et à un suivi adapté, certaines restrictions ont pu être levées. France Grondin a retrouvé plus d’autonomie et surtout, la confiance et le plaisir de manger de façon sécuritaire.  

« Grâce à toutes ces nouvelles informations, mon alimentation n’est plus limitée à la purée. Aujourd’hui, lorsque je mets un aliment dans ma bouche et que je le mastique, je sais instinctivement si je peux l’avaler sans risque. Cette confiance retrouvée change tout. Je peux maintenant m’installer avec mon conjoint devant un film, un bol de croustilles à la main, et profiter du moment comme tout le monde. Ces simples recommandations ont eu un impact immense : je me sens moins différente, moins isolée. J’ai même recommencé à inviter des amis à la maison, en adaptant le menu pour intégrer des aliments que je peux manger moi aussi, plutôt que de me retrouver seule avec mon assiette de purée. C’est une petite victoire en apparence, mais une grande victoire dans ma vie quotidienne, ma dignité et mon plaisir de manger. », souligne France Grondin.

Déterminée et résiliente, France Grondin a aussi écrit Moi aussi je mange, un livre de recettes adaptées aux personnes qui vivent avec une dysphagie. Elle a aussi fait des démarches auprès de Santé Canada pour faire reconnaître officiellement le Mois de la sensibilisation à la dysphagie, souligné officiellement pour la première fois cette année.  

« Même lorsque la vie lui a littéralement enlevé sa voix, M^me Grondin a réussi à se faire entendre et à rendre visible une réalité qui ne l’est pas assez », conclut Jessica‑Mai.

En ce Mois de la sensibilisation à la dysphagie, nous souhaitons souligner et remercier l’ensemble des professionnelles et professionnels qui accompagnent ces personnes au quotidien. Le témoignage inspirant de France Grondin rappelle à quel point votre travail fait une différence réelle et concrète dans leur vie. Grâce à vous, les personnes vivant avec une dysphagie sont reconnues, entendues et soutenues.  

Ressources utiles

• Dysphagie Canada
• Soutien Dysphagie Québec